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すぐに外科的処置をしないと手遅れに。生後2カ月で手術、先天性心疾患と向き合う日々

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写真:アフロ

 

2015年3月27日18時32分、予定日より5日遅く息子は生まれました。

黄疸があったので退院から1週間後に産院で経過観察をした際に、退院時から5gしか体重が増えていないと言われ、その際は特に気にしなくても良いと言われましたが、ミルクの飲む量もなかなか増えず悩んでいました。

そして1ヶ月検診の際に、小児科の先生から「心雑音が聞こえる」との指摘を受けました。

 

その場で紹介状を書いてもらい、家からほど近い大学病院の小児循環器専門の先生に診察していただいたところ、心室中隔欠損で、半年~1年以内に手術が必要という診断が下されました。

穴が小さければ経過観察で済む場合もあるようですが、息子の場合は穴が中程度となかなか大きく、自然閉鎖は望めないとのことでした。

その大学病院では手術はできないとのことで、小児専門の大きい病院をさらに紹介してもらいました。

そして、5月15日に外来で診察をしてもらったところ、心室中隔欠損のほかにも大動脈縮窄も併発しており、そちらはすぐに外科的処置をしないと手遅れになるということで、即入院となりました。

 

大動脈が狭くなっていることで、生まれてしばらくしたら自然に閉じるはずの動脈管が開存しており、それが閉じてしまうとショック状態になってしまうということで、まずは入院してすぐにプロスタグランジンを投与し、動脈管を閉じてしまうのを防ぐという治療を術前まで続けました。

5月20日に造影剤検査を行い、5月26日に大動脈縮窄の根治手術と心室中隔欠損の姑息手術を行うこととなりました。

 

手術から帰ってきて、PICUで麻酔によって眠らされている息子の青白い顔を見たときは涙が止まりませんでした。

術後は病棟に戻るまで2週間ほどかかりましたが、その間イノバンやミルリノンをはじめとする各種強心剤、ドルミカムなどの鎮静剤、カリウムなど計16種の点滴を打っていました。

静脈カテーテルや鼠蹊部のラインを含めると、小さな体に5か所も針が刺さっていて、おなかには心嚢などから排液をするためのドレーン管を入れるために3か所穴があき、尿道にも管が入っていて、体が動くことで熱が上がり、心臓に負担がかかることを防ぐために身体抑制もされていたため、抱っこなんてとてもできない状態でした。

 

PICUには14:00~16:00、17:00~21:00に入れるのですが、パッチリと目を開けて私たちに向かって甘え泣きをしている息子を抱っこしたくてもできず、ただただ手を握って頭を撫でてあげることや、絵本を読んであげることしかできないことにもどかしさと悔しさを大きく感じていました。

 

そんなことがありながら、幸いにも術後の経過は順調で、6月10日に病棟へ戻り、100日記念日である7月4日に退院することができました。

術前の水分制限によって、今の体重は5か月手前にして4200gとかなり小さく、手足もまだまだ華奢ですが、水分制限も今はなくなり、よく飲みよく眠りよく笑う子になっています。

身体的な成長が追いついていないので、首すわりはまだまだ微妙なところですが、首が座るより先に寝返りをうちそうな勢いで身体をよく動かしています。

 

今は投薬治療(利尿剤:ラシックス、アルダクトン(1日2回) 血管拡張剤:カプトリル(1日3回))と定期的な外来診療で、次の検査入院と心室中隔欠損の根治術のために備えているところです。

 

入院を宣告された時と術前の説明を受けたときの気持ちはいまだに忘れることができません。

しかし、今こうやって少しずつでも成長している息子の姿を見ると、息子と一緒に家族全員で頑張ろうという気持ちにさせられます。

 

病院の先生はもちろんのこと、病棟で息子だけでなく母親である私の心のケアまでしてくれた看護士さんには感謝の気持ちでいっぱいです。

著者:ちやん

都内の児童館で働いています。

趣味はピアノ演奏、裁縫、工作など。

誕生日は1ヶ月違いだけど1学年上の夫と、2015年に生まれたかわいい息子とのんびり暮らしている親バカママです。

※プロフィール情報は記事掲載時点の情報です。