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高熱が続き受診したら…0歳11ヶ月の娘が罹った「川崎病」。入院と通院の日々

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娘が0歳11ヶ月のある日。39〜40度くらいの熱を出しました。

少し元気がないように見えるものの、いつものように遊ぶし、もともと食は細いけどそれなりに食べるので、

赤ちゃんの初めての高熱は突発性発疹であることが多い」

という情報を信じて、病院に行かずに家で様子をみることにしました。

当時の私は病院嫌い。

病院に行くと別の患者から病気をもらったり、不必要な治療をされたり、不必要な薬を処方されると思い込んでいたのです。

 

高熱が出て4日目。

突発性発疹なら熱が下がってぶつぶつが出るころなのに、まだ熱が下がらずBCG痕が腫れているので、さすがに心配になって近所の内科へ行きました。

しかし、そこは終末期医療を中心に診療している内科だったので、医師が隣の町の小児科を紹介してくれることになりました。

その紹介された小児科で診察した結果、

「川崎病の可能性が高いので、紹介状を書きます。今すぐ市立病院へ行ってください。今日から入院になると思います」

と言われてしまいました。予想していなかったことを急に言われ、頭が真っ白になりそうでしたが、

「母親がしっかりしなくては」

と思い、つとめて冷静に先生の話を聞きました。

 

旦那は3週間は帰ってこない出張中で、一人不安を胸に、すぐに紹介された病院へ向かいました。

結局、BCG痕の腫れ・続く高熱・目の充血・発疹(一カ所)があり、川崎病(不全型)とのことでした。

血液検査・心電図・エコー検査をした結果、冠動脈が若干太くなっており、白血球数が多く、炎症の数値も高い(川崎病とは関係がないが、貧血もあった)とのことで、点滴を打つことになりました。

「お母さんは外で待っていてください」

と言われ、処置室の扉が閉め出されてしまいました。

中から娘の泣き叫ぶ声が聞こえ、なんと言われても一緒についていてあげればよかったと強く思いました。

 

聞いていた通り入院することになったのですが、娘はまだ小さいので、個室に私も同伴して入院することにしました。

入院の準備が必要なので私だけ一旦帰宅し必要なものを取りに帰りました。

しかし初めての事で何が必要かわからなかったため、手当たり次第、服やパジャマを入れ、娘のおもちゃもカバンに放り込んで再度病院に向かいました。

 

病院に戻ると、娘は看護士さんに抱っこされ泣いていました。

治療は血液製剤グロブリンを大量投与とのこと。

「血液製剤」という言葉に漠然と抵抗を感じ、この治療に同意していいのか不安でしたが、他に手立てもなく仕方なく同意書にサインしました。

点滴で投薬されると娘の熱はみるみる下がり、あっという間に元気になっていきました。

入院中は、毎日薬を飲んでエコー検査で冠動脈の太さを確認します。

入院9日目のエコー検査で、冠動脈がまた少し太くなっていると言われましたが、熱が出始めてから1~2週間をピークに太くなるので、たぶん心配ないでしょうとのことでした。

血液検査の結果、炎症がおさまっているので、退院して通院で様子を見ることになりました。

薬は1ヶ月分処方されました。

 

10日間の入院生活は本当に長く、やっと退院して我が家に戻ったときは心底ホッとしました。

娘もハイハイで部屋の中を動き回り、オモチャで遊んでとても楽しそうにしていて

「我が家が分かるんだな」

と私も嬉しく思いました。

 

退院5日後、エコー検査のため病院へ行きました。

前回と比べ、左の冠動脈がまた少し太くなっており、『後遺症が残るとはギリギリ言わないレベル』らしいですが、次の検査でさらに太くなっていたら、別の病院でカテーテルを足の付け根から入れて検査をしなくてはいけないとのことでした。

熱が下がった時点で安心し、退院したらもう大丈夫なのだと思っていただけにショックを強く受けました。

 

そしてその5日後、再びエコー検査のために病院へ。

「多分、今がピーク」

とのことで、前回と比べて悪くなっておらずひと安心しました。

前日、熱が38度近くまで上がったことと、なんとなく目が充血している気がすることを伝えると、血液検査もすることになりました。

血液検査の結果、白血球の数も減ってきているし、炎症値も下がってきている、赤血球も大きくなってヘモグロビンが増えているから貧血のほうも改善されてきている、目の充血は血が増えてきているからだろう、とのことでした。

エコーも前回と比べて悪くなっているようなことはなく、カテーテル検査をすることにならなくて本当によかったと胸をなでおろしました。

 

次の検査は一週間後で大丈夫だろうとのことでしたが、空きがなかったので5日後になりました。

3回目の通院。

やはり前々回と前回がピークで、今回は良くなっているとのことでした。

しかし、まだまだ経過は診ないといけなくて、結局、2ヶ月間通院をくりかえし薬を飲み続け、やっと冠動脈の太さがもとに戻りました。

この2ヶ月間、先生の言葉を信じて『大丈夫だろう』と自分に言い聞かせ、周りにもそう伝えていましたが、内心ではやっぱり心配していたので、先生から

「冠動脈の太さが戻った」

と聞いたときは、やっと本当に落ち着いた気持ちになりました。

 

冠動脈の太さが戻り薬を飲むのは終わったけれど、この先も長期にわたって経過観察が必要で、次は半年後、それからは1年に1回検査を受けました。

そして、4歳になったとき、

「2年後でいい」

と言われ、次は小学校に入学してから診察してもらう予定です。

 

当時は、すぐに病院に連れて行かなかった自分を責めたけど、今では病気のことを忘れることも。

娘は病気のことはすっかり忘れて元気で過ごしています。

経過観察のためのエコー検査や心電図の検査が好きみたいで、病院の帰りにはいつ

「私もお医者さんになる」

と話しています。

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著者:sara
年齢:38歳
子どもの年齢:5歳、3歳、0歳

3姉妹の母です。現在は専業主婦で、子育てに関するあらゆることに関心をもち、本やブログを読み、講演会に出かけることも。時々子供そっちのけでパソコンに向かってしまい本末転倒になることも。。。

※プロフィール情報は記事掲載時点の情報です。