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無事に出産を終えて退院後、産院から1本の電話が…。「クレチン症」の疑いって?

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初めての出産を終え退院後、二週間検診前日に産院から電話がありました。

「明日、赤ちゃんの採血をします。採血の2時間ぐらい前からは母乳を飲ませないでください」
完全母乳だった娘。退院時には黄疸が正常値ギリギリだったので「その検査かな?いまだに黄疸は引いてないけど大丈夫かな?」と特にその検査内容を考えることもなく、ただ2時間授乳が出来ない、という時間調整だけを案じていました。

翌日、採血後に今回の検査の説明を受けると「小児慢性特定疾患」の検査で「クレチン症」の疑いが出た、ということでした。初めて聞く病名に現実味がわきません。その他の体重など目で見てわかる成長は問題がなかったので、この時も特に深く考えることなく、再検査の結果を待つことにしました。

そして1週間が経とうとするころ、産院から緊急である様子が分かる電話がかかってきたのです。先日受けた再検査の結果で、やはり今回の結果も正常値ではありませんでした。私は里帰り出産だったのですが、とにかく1日でも早く、専門の小児科医がいる病院で検査を受けるように説明され、その翌日に大学病院へ行きました。

大学病院では検査結果が数時間後に出ます。まだ、1ヶ月にもなっていない娘を抱っこし、途切れることのない子ども達の列を眺める時間。出産を終えたばかりの私は「もし、病気だったら・・・」ということすら考えることが出来ず、ただただ採血の跡が残る手の甲を眺めていたように思います。

そこでの検査結果は、やはり基準値からは外れているものの、疑うべき数値ではないとのこと。その後、自宅に戻ってから本格的な通院が始まりました。

転院した病院へ初めて検査を受けに行ったときには、この病名を初めて聞いてから半月以上が経過していました。その間、私に出来たことは、この病気の情報を集めることぐらいで、でも調べれば調べるほど、自分を責めることしかできなくなっていきました。

「小児慢性特定疾患」は「クレチン症」をはじめとしていくつかの病気をまとめて呼ぶ総称です。そして、それらの病気に共通することは、完治することが難しい病気であるということ。

ですが、先生からの説明は違いました。

「確かに治すことは難しい。でも、症状が出ないようにして大人になることはできるんだよ」

「物心がついてからスタートする治療は、子ども自身も不安で怖い。だから今少しずつ治療をスタートしておこう」

娘は里帰り中の病院でも言われたように、疑うべき数値ではなかったのですが、「安心して大きくなるために」産まれて1ヶ月が過ぎた頃から薬を飲み始めました。そして、その薬もお薬手帳に「元気が出る薬」と赤のボールペンで加筆されており、そのたった一言、一言が「何も疑うことなく元気な赤ちゃん」として産んであげられなかったことを責めていた私の心を、少し楽にしてくれたのでした。

あれから、5年。度々の採血で予防接種で泣くこともほとんどなく、大きくなってきた現在年中の娘。毎月検査に行き、数値を見ながら少しずつ薬が減り、検査に行く間隔が少しずつ空き、現在も1年に1度の検査を続けています。

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著者:はるき
年齢:35歳
子どもの年齢:4歳11ヶ月と1歳7ヶ月

幼稚園年中さんと未就園児の娘がいます。性格が正反対の娘たち。毎日何かと喧嘩をしても、気が付けばすぐに二人寄り添って遊んでいる、仲良し姉妹です。そんな姿にほんわかしながら、イヤイヤ気に突入したであろうわんぱく次女を、日々、運動不足を解消するがごとく追いかけています。

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