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耳介の形成不全「小耳症」の赤ちゃん。今できることは? 検査に奔走した日々

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次男は、先天性の「小耳症」です。出生後すぐに産院の先生から耳介の形成不全ですとの説明を受け、産院で1ヶ月の間に3回の聴力検査を受けましたが、パスすることができませんでした。そこで、耳介の形成不全に合わせて、聴力に問題があるかもということになり、精密検査ができる大学病院の耳鼻科へ行くことになりました。

生まれてからその1ヶ月間、なにもできない私達夫婦はもどかしく、苦しい気持ちでいっぱいでした。耳の上部がクシュっと丸まるようになっている次男の耳をやさしく触りながら、「この子にとって、今できることはないのか」「私たちができることを全力でやってあげることが責任であり、義務だ。」という思いだけが空回りしていました。

紹介状もらい1ヶ月後の生後2ヶ月に、ようやく大学病院での初診をむかえました。やっと聴力について確認できると思っていたのですが、この日は「難聴外来」の予約と簡単な問診、今後の検査等の流れについての説明だけでした。

その日はついに次男の耳の状態を知ることができると思っていたので、もやもやした気持ちのまま自宅への2時間の道のりを帰ることとなりました。

実際に検査等が始まったのは、生後3ヶ月でした。まず音を聞く検査を行い、その2週間後に脳波を調べました。そして後日その検査結果を聞きに行くと、中度の難聴と診断されました。ですが、もう片方の耳がしっかりと聞こえているので、生活には何の支障もないそうです。心から安堵しました。

そして、次回の検診とCTの予約を取りました。CTをとることで中耳、内耳の様子を見て今後の方針を決定するとのことでした。聴力検査を終えた段階で、次男は生後5ヶ月をむかえていました。

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まもなく生後6ヶ月という日に、CTの検査にのぞみました。この日も検査のみで検査結果は次回の診断で聞くということだったのですが、毎回検査のみの日は、現段階でわかることはないのか、教えてもらえないのかとなんとも言えないもやもやした気持ちになります。帰り道が嫌で仕方なかったことが忘れられません。

出産直後から心配でたまらなかった次男の耳。やっと今後の方針が確定したのは、生後7ヶ月でした。CTの結果は、中耳、内耳は正常で問題ないが、外耳道が何かしらによってふさがっていて、聞こえにくくなっているのではないかとのことでした。皮膚でふさがっているのか、骨でふさがっているのかはまだわからないため、今後も半年から1年ごと程度の経過観察を続けていくということになりました。

また、耳鼻科での聴力に関する検査を一通り終えたので、次は耳介形成不全に関する診察を受けるために、形成外科のある病院への紹介状を書いてもらいました。形成外科では「小耳症である」との診断を受け、10歳頃にならないと耳の形成は行えないので、今後は半年に1回程度の経過観察を行うことになりました。

検査には時間がかかるとはいえ、この7ヶ月間は苦しく長く感じる時間でした。ようやく、具体的な耳の状態や、今後の方針がはっきりした時には、今後私たち家族ができることはなにか考えるようになっていました。

現在次男は生後8ヶ月をむかえ、保育園へ通う毎日を過ごしています。これからも、治療や手術など次男にとって何が必要なのか向き合っていきたいと思います。

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著者:やなた さくら
年齢:33歳
子どもの年齢:3歳、1歳、8ヶ月

現在、3人の子育てに奮闘中の母です。家族そろっての旅行が大好きで、ちょっとした時間でも家族みんなでドライブに出かけています。長男3歳、長女1歳、次男3ヶ月とまだ子どもたちも幼く、毎日がワイワイがやがやとにぎやかな日々です。3人それぞれが沢山の幸せやハプニングを運んできてくれているので、その経験等をお伝えできればと思います。

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